-_La iniciativa pretende apoyar a todas y todos aquellos pacientes y sus familias que padecen alguna enfermedad rara y puedan ser atendidos y tener un diagnóstico oportuno a tiempo
*Morelia, Michoacán, a 4 de julio de 2023.-* Con el objetivo de que se generen programas informativos y políticas educativas acerca de las enfermedades raras y crónico degenerativas, la diputada María Guadalupe Díaz Chagolla, presentó una iniciativa para reformar la Ley de Salud para el Estado de Michoacán.
Al subir a Tribuna durante la sesión de este día, la legisladora dio a conocer que una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de siete mil enfermedades raras en el mundo; en el caso de México el Consejo General de Salubridad sólo reconoce a 20.
Asimismo, Lupita Díaz explicó que los pacientes con alguna enfermedad rara al igual que su familia se enfrentan a un proceso muy cansado ya que al acudir a un centro de salud en el estado no cuentan con la atención de un especialista, lo que implica una carga económica, así como emocional y psicológica.
Díaz Chagolla, ejemplificó con aquellos pacientes que padecen Lupus, una enfermedad rara, que puede llegar a afectar órganos y sistemas del cuerpo como el riñón, la sangre o el sistema nervioso, cuyo daño puede ser mortal, la cual afecta 10 veces más a la mujer.
Añadió que ante esta enfermedad el sistema de salud ha sido omiso, ya que no cuenta con un registro nacional de las personas que la padecen, tampoco se cuenta con campañas para su detención temprana y así sucede con enfermedades crónico degenerativas y los padecimientos autoinmunes, al no existir información referente.
En este sentido, Díaz Chagolla afirmó que es necesario que el sistema de salud en el estado establezca mecanismos de información y apoyo para las y los pacientes que padecen una enfermedad rara y crónico degenerativa y cuenten con una atención adecuada y un diagnóstico oportuno.
